Silva, Ernestina BatocaSilva, Daniel2015-02-182015-02-182014Silva, Ernestina Batoca & Silva, Daniel (2014). Reflexão Ética sobre Cuidados Paliativos em Neonatologia a Partir do Livro Um Filho para a Eternidade. Millenium, N.º 47 (jun/dez). Pp. 61‐68http://hdl.handle.net/10400.19/2619Resumo O livro Um Filho para a Eternidade, de Isabelle de Mézerac, é uma história real de uma mãe que, com coragem, decide prosseguir com a gravidez de um filho portador de uma malformação grave, após lhe ter sido proposta a interrupção da gravidez. Aceitando ver desfeito no seu coração o mito de bebé perfeito, os pais deram ao filho, antes de partir, o seu próprio tempo para viver, bem como para sentir o amor que por ele tinham. Desta forma, não sentem remorsos nem culpabilidade, pois não anteciparam deliberadamente a vida do pequeno filho. Uma experiência aparentemente parodoxal onde o sentido da vida, do amor e da verdade se aliam para fazer resplandecer os laços fraternos e a exigência da humanidade perante a morte. O livro retrata igualmente a conduta dos profissionais de saúde no processo de transmissão de más notícias, onde, numa primeira fase, não valorizam a compaixão nem promovem a autonomia na decisão, contrastando, posteriormente, com manifestações de apoio, serenidade e zelo incondicional durante a vigilância da gravidez, no parto e no nascimento de um bebé que morre poucos minutos depois do nascimento. Reportamos de grande importância refletir sobre a vivência deste casal, pois que nos leva a pensar a ética e o respeito pela dignidade da criança que ainda não nasceu, bem como a considerar a vulnerabilidade de um casal nesta situação. Esta experiência constitui uma lição para os profissionais de saúde, no sentido de estes proporcionarem às mães, confrontadas com diagnósticos semelhantes, uma decisão informada, livre e esclarecida que vá ao encontro da sua vontade, consciência e valores morais. Deve incentivar-se nos pais uma visão mais global do seu filho, valorizando, desde o início da gravidez, a sua existência como uma pessoa. No diagnóstico pré-natal, a imagem da ecografia permite à mãe, não só ter uma foto de seu filho com antecedência, mas também torna possível reintroduzir o sentido da sua humanidade para além de uma possível deficiência. Em casos como este, consideramos importante a introdução dos cuidados paliativos na maternidade e no acompanhamento da gravidez e do luto por essas crianças. Um modelo inovador e compassivo de cuidar da família a partir do momento do diagnóstico, antes, durante e depois do nascimento.Abstract The book A Child for Eternity, by Isabelle de Mezerac, is a true story of a mother who boldly decides to proceed with the pregnancy of a child with a severe malformation, after termination of pregnancy has been proposed. Accepting to have their heart broken in the myth of the perfect baby, the parents gave the child his own time to live and to feel their love before leaving. This way they do not feel remorse or guilt for deliberately anticipating the life of the small child. A seemingly paradoxical experience where the meaning of life, love and truth combine to shine on the fraternal bonds and demands of humanity towards death. The book also depicts the behaviour of health professionals in the transmission of bad news which, initially, did not appreciate the compassion or promote autonomy in decision making, contrasted with later expressions of support, serenity and unconditional zeal during the pregnancy surveillance, childbirth and the birth of a baby who dies a few minutes after. It is very important to reflect on the experiences of this couple, leading to incorporate ethics on respect for the dignity of the unborn child and to consider the vulnerability of the couple in these situations. This experience is a lesson for health professionals to provide mothers, faced with similar diagnoses, an informed, free and clear decision that goes with their will, consciousness and moral values. We have to reintroduce in parents a more global view of their child, emphasizing from the beginning of pregnancy its existence as a person. In the prenatal diagnosis, an ultrasound image allows the mother, not only to have a picture of their child in advance, but also to make possible to reintroduce a sense of his humanity apart from a possible deficiency. In such a cases, we consider of great importance the introduction of palliative care in maternity and monitoring of pregnancy as well as the mourning of these children. An innovative and compassionate family care model, from the time of diagnosis, before, during and after birthporÉtica clínicaAbortoCuidados paliativos neonataisPaisEthics clinicalAbortion inducedPalliative care neonatalParentsjournal article