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Resumo
O livro Um Filho para a Eternidade, de Isabelle de
Mézerac, é uma história real de uma mãe que, com coragem,
decide prosseguir com a gravidez de um filho portador de uma
malformação grave, após lhe ter sido proposta a interrupção da
gravidez. Aceitando ver desfeito no seu coração o mito de
bebé perfeito, os pais deram ao filho, antes de partir, o seu
próprio tempo para viver, bem como para sentir o amor que
por ele tinham. Desta forma, não sentem remorsos nem
culpabilidade, pois não anteciparam deliberadamente a vida do
pequeno filho. Uma experiência aparentemente parodoxal
onde o sentido da vida, do amor e da verdade se aliam para
fazer resplandecer os laços fraternos e a exigência da
humanidade perante a morte.
O livro retrata igualmente a conduta dos
profissionais de saúde no processo de transmissão de más
notícias, onde, numa primeira fase, não valorizam a
compaixão nem promovem a autonomia na decisão,
contrastando, posteriormente, com manifestações de apoio,
serenidade e zelo incondicional durante a vigilância da
gravidez, no parto e no nascimento de um bebé que morre
poucos minutos depois do nascimento.
Reportamos de grande importância refletir sobre a
vivência deste casal, pois que nos leva a pensar a ética e o
respeito pela dignidade da criança que ainda não nasceu, bem como a considerar a vulnerabilidade de um casal nesta
situação.
Esta experiência constitui uma lição para os
profissionais de saúde, no sentido de estes proporcionarem às
mães, confrontadas com diagnósticos semelhantes, uma
decisão informada, livre e esclarecida que vá ao encontro da
sua vontade, consciência e valores morais. Deve incentivar-se
nos pais uma visão mais global do seu filho, valorizando,
desde o início da gravidez, a sua existência como uma pessoa.
No diagnóstico pré-natal, a imagem da ecografia permite à
mãe, não só ter uma foto de seu filho com antecedência, mas
também torna possível reintroduzir o sentido da sua
humanidade para além de uma possível deficiência. Em casos
como este, consideramos importante a introdução dos
cuidados paliativos na maternidade e no acompanhamento da
gravidez e do luto por essas crianças. Um modelo inovador e
compassivo de cuidar da família a partir do momento do
diagnóstico, antes, durante e depois do nascimento.
Abstract The book A Child for Eternity, by Isabelle de Mezerac, is a true story of a mother who boldly decides to proceed with the pregnancy of a child with a severe malformation, after termination of pregnancy has been proposed. Accepting to have their heart broken in the myth of the perfect baby, the parents gave the child his own time to live and to feel their love before leaving. This way they do not feel remorse or guilt for deliberately anticipating the life of the small child. A seemingly paradoxical experience where the meaning of life, love and truth combine to shine on the fraternal bonds and demands of humanity towards death. The book also depicts the behaviour of health professionals in the transmission of bad news which, initially, did not appreciate the compassion or promote autonomy in decision making, contrasted with later expressions of support, serenity and unconditional zeal during the pregnancy surveillance, childbirth and the birth of a baby who dies a few minutes after. It is very important to reflect on the experiences of this couple, leading to incorporate ethics on respect for the dignity of the unborn child and to consider the vulnerability of the couple in these situations. This experience is a lesson for health professionals to provide mothers, faced with similar diagnoses, an informed, free and clear decision that goes with their will, consciousness and moral values. We have to reintroduce in parents a more global view of their child, emphasizing from the beginning of pregnancy its existence as a person. In the prenatal diagnosis, an ultrasound image allows the mother, not only to have a picture of their child in advance, but also to make possible to reintroduce a sense of his humanity apart from a possible deficiency. In such a cases, we consider of great importance the introduction of palliative care in maternity and monitoring of pregnancy as well as the mourning of these children. An innovative and compassionate family care model, from the time of diagnosis, before, during and after birth
Abstract The book A Child for Eternity, by Isabelle de Mezerac, is a true story of a mother who boldly decides to proceed with the pregnancy of a child with a severe malformation, after termination of pregnancy has been proposed. Accepting to have their heart broken in the myth of the perfect baby, the parents gave the child his own time to live and to feel their love before leaving. This way they do not feel remorse or guilt for deliberately anticipating the life of the small child. A seemingly paradoxical experience where the meaning of life, love and truth combine to shine on the fraternal bonds and demands of humanity towards death. The book also depicts the behaviour of health professionals in the transmission of bad news which, initially, did not appreciate the compassion or promote autonomy in decision making, contrasted with later expressions of support, serenity and unconditional zeal during the pregnancy surveillance, childbirth and the birth of a baby who dies a few minutes after. It is very important to reflect on the experiences of this couple, leading to incorporate ethics on respect for the dignity of the unborn child and to consider the vulnerability of the couple in these situations. This experience is a lesson for health professionals to provide mothers, faced with similar diagnoses, an informed, free and clear decision that goes with their will, consciousness and moral values. We have to reintroduce in parents a more global view of their child, emphasizing from the beginning of pregnancy its existence as a person. In the prenatal diagnosis, an ultrasound image allows the mother, not only to have a picture of their child in advance, but also to make possible to reintroduce a sense of his humanity apart from a possible deficiency. In such a cases, we consider of great importance the introduction of palliative care in maternity and monitoring of pregnancy as well as the mourning of these children. An innovative and compassionate family care model, from the time of diagnosis, before, during and after birth
Description
Keywords
Ética clínica Aborto Cuidados paliativos neonatais Pais Ethics clinical Abortion induced Palliative care neonatal Parents
Citation
Silva, Ernestina Batoca & Silva, Daniel (2014). Reflexão Ética sobre Cuidados Paliativos em Neonatologia a Partir do Livro Um Filho para a Eternidade. Millenium, N.º 47 (jun/dez). Pp. 61‐68