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A família do doente internado em cuidados paliativos : receios e expectativas

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Trata-se de um estudo exploratório-descritivo, com uma abordagem qualitativa que abordou como temática a família do doente internado em Cuidados Paliativos, visando identificar receios e expectativas. Para isso procedeu-se à realização de 13 entrevistas semi-estruturadas, durante o mês de Julho de 2012, na Unidade de Cuidados Paliativos de Tondela. Através dos relatos das famílias foi possível identificar seis dimensões: Sentimentos face à situação clínica e internamento; Receios face ao internamento; Expectativas face aos cuidados ao utente e apoio à família; Necessidades sentidas pela família; Aspectos positivos da Unidade de Cuidados Paliativos; Aspectos a melhorar. Concluiu-se com o estudo que o sentimento mais presente nestes familiares é o sentimento de impotência/ frustração, referido por 61,5% dos entrevistados, seguido pela resignação/ aceitação. O internamento na Unidade de Cuidados Paliativos desperta receios na família, entre os quais o receio da dor, em 38,5% dos entrevistados, e o receio da separação. Estes receios são acompanhados de expectativas, sendo a garantia de alívio da dor do seu familiar apontada por 46,2% dos familiares. Mas a família é também alvo de cuidados e tem necessidades que necessita ver satisfeitas, destacando-se a necessidade de informação, com 30,8% Relativamente à Unidade de Cuidados Paliativos temos como principais aspectos positivos a disponibilidade/ acompanhamento, cuidados adequados e alívio da dor, com respectivamente 76,9%, 38,5% e 23,1% das respostas. Os aspectos a melhorar prendem-se principalmente com o rácio de profissionais disponíveis para a prestação de cuidados para 30,8% dos inquiridos e o acesso à informação. Palavras-chave: Cuidados Paliativos. Família. Receios. Expectativas.
ABSTRACT This is an exploratory-descriptive study with a qualitative approach about the family of the hospitalized patient in a Palliative Care Unit, aiming at the identification of fears and expectations. Therefore, 13 semi-structured interviews were made, in July 2012, in the Palliative Care Unit of Tondela. Six dimensions were identified through families’ testimonies: feelings about the medical situation and hospitalization; fears about the hospitalization; expectations towards patient’s care and family support; needs felt by the family; positive aspects of the Palliative Care Unit; aspects to improve. It is possible to conclude that what the patient’s relatives feel the most is helplessness/frustration, referred by 61,5% of the interviewed, followed by resignation/acceptation. The hospitalization in the Palliative Care Unit generates fears in the family, such as the fear of the pain, in 38,5% of the interviewed and fear of separation. This fears come along with expectations, being the guarantee that the pain of the patient will be relieved referred by 46,2% of the relatives. But the family is also receiving care and has some needs that must be satisfied, being the need of information on top, with 30,8%. On what concerns the Palliative Care Unit, the main positive aspects referred are availability/monitoring, proper care and pain relief, with 76,9%, 38,5% and 23,1% of the answers, respectively. The aspects to improve are mainly with the ratio of available professionals to care for 30.8% of respondents and access to information. Key-words: Palliative care. Family. Fears. Expectations.

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Cuidados a doentes terminais Doença crónica Equipa de cuidados ao doente Família Prestadores de cuidados Psicologia Tratamento paliativo Caregivers Chronic disease Family Hospice care Palliative care Patient care team Psychology

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Instituto Politécnico de Viseu. Escola Superior de Saúde de Viseu

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