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Desafios da Parentalidade no Cuidado e Desenvolvimento de Crianças e Jovens com Perturbação do Espectro do Autismo (PEA)

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Resumo(s)

Este trabalho analisa os desafios vividos por pais e cuidadores de crianças e jovens com Perturbação do Espectro do Autismo (PEA), reconhecendo o impacto profundo que esta condição exerce sobre a dinâmica familiar e o exercício da parentalidade. Através de uma abordagem teórica e empírica, procura-se compreender a experiência vivida por cuidadores de crianças e jovens com PEA, atendendo a dimensões familiares, socioemocionais e profissionais implicadas no exercício do cuidado. O estudo é de natureza qualitativa exploratória, participaram 20 cuidadores de crianças/jovens com PEA, tendo sido aplicado um questionário online. Foram recolhidos dados que revelam perceções de sobrecarga, solidão burocrática e necessidade de reorganização das rotinas, mas também de trajetos de aceitação, resiliência e envolvimento positivo. O estudo destaca ainda a importância das redes de apoio, formais e informais, da intervenção precoce centrada na família e dos programas de capacitação parental. Os resultados apontam para a urgência de políticas públicas mais integradas, humanizadas e equitativas, que reconheçam os cuidadores como agentes fundamentais no desenvolvimento das crianças e jovens com PEA. Este projeto pretende, assim, contribuir para a construção de uma resposta social mais sensível, que valoriza a escuta, dignidade e o bem-estar das famílias.
This study analyzes the challenges faced by parents and caregivers of children and young people with Autism Spectrum Disorder (ASD), recognizing the profound impact this condition has on family dynamics and the practice of parenting. Through a theoretical and empirical approach, it seeks to understand the lived experience of caregivers of children and young people with ASD, addressing the family, socioemotional, and professional dimensions involved in caregiving. The study is exploratory in nature, involving 20 caregivers of children/young people with ASD, who were assisted by an online questionnaire. Data collected reveal perceptions of overload, bureaucratic loneliness, and the need to reorganize routines, but also paths of acceptance, resilience, and positive involvement. The study also highlights the importance of formal and informal support networks, family-centered early intervention, and parent empowerment programs. The results point to the urgency of more integrated, humanized, and equitable public policies that recognize caregivers as fundamental agents in the development of children and young people with ASD. This project aims to contribute to building a more sensitive social response that values listening, dignity, and the well-being of families.

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Palavras-chave

Parentalidade Perturbação do Espectro do Autismo Cuidadores Intervenção precoce Redes de apoio Inclusão Parenthood Autism Spectrum Disorder Caregivers Early intervention Support networks

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